Háromszori
időpont változtatás után, végre eljött a nap és útra keltünk Barcelona felé
félelemmel és meglehetősen nagy izgalommal.
Autóval mentünk,
mert nem mertük megkockáztatni a műtét mellé még egy bélgyulladást is. Regi
segítségével Barbi egész heti menüjét vittük magunkkal lefagyasztva. Az autóba
bekészítettem egy nagy zöld Tescos szatyrot teli játékokkal, hogy ne
unatkozzunk.
A nagy kedvenc
most a bogaras könyv, köszönet érte Noelnek. Elolvastuk belőle a szerencsét
hozó pók történetét. Barbócka kérte utána a kártyáját és azt kérdezte, hogy
neki lehet-e szerencsét hozó pókja. Mondtam, hogy persze és kérdeztem tőle
miért kell neki. Mert meg akarja kérdezni a póktól, hogy hová és miért megyünk.
Megbeszéltük, hogy a Barcelonába és azért, hogy jobban érezze magát a bőrében,
jobban tudjon tornázni és mozogni. Megkérdezte, hogy az ő szerencsét hozó
pókjának lehet-e a neve Nasarov doki. Hát persze, hogy igen és Ámen! Ezután
rendszeresen kérdezte a műtét előtt, hogy mit fog vele a pókocska csinálni,
majd a műtét után azt kellett mesélni, hogy mit csinált vele a pók. Álomba
ringatta és gyógyító hálót szőtt köré és megpuszilgatta a feszes izmocskákat,
hogy lazák legyenek.
Kedden 9re
kellett menni a kórházba és tudtuk, hogy Barbi lesz az első páciens. Én
iszonyatosan ideges voltam és nagyon, nagyon aggódtam. A lányom viszont
jókedvű, barátságos és az izgalomtól nagyon pörgős volt. Andreának, a
tolmácsnak elmondtam az összes kérésemet: altatás után, ha ébresztik és mikró
görcsei lesznek, akkor ne gyógyszerezzék, mert ez nála természetes; altatás
közben ügyeljenek a refluxára, mert nem szeretném, ha a gyomorsav véletlenül a
tüdejébe menne valamint szeretném, ha nem cukros, hanem sós infúziót kapna az
epilepsziája miatt és kértem, hogy a doktor úr a hasat mindenképpen vágja a
reflux miatt. Közben befutott az altató orvos és elmagyarázott minden és
megígérte, hogy figyel a kéréseimre és úgy fog vigyázni Barbira, mintha a saját
gyermeke lenne. A doktor úrral is átbeszéltük a műtétet még egyszer; próbált minket
megnyugtatni, de nem ment neki.
10 óra körül
Barbit átöltöztettük a műtéti ruhába és megkapta a nyugtató cseppjeit. Édes
Drága annyira izgult, hogy a cseppek nem igazán hatottak. A műtő asztalra kis
híján a saját lábán ment, mert többször is körbe kellett vele sétáltatni a
kortermet, valamint nyomtuk a falusi bál hangulatot és Gigolóztunk. Nagy buli
volt. 10:30 körül jött érte a nővérke és fel kellett feküdnie a műtős ágyra, na
akkor nagyon megijedt. Feszített, nem akart ott lenni és ősi félelem volt a
szemébe. Anyának nem kívánom azt az érzést, amikor a félő gyereke kezét el kell
engedni és néznie, kell, ahogy elviszik tőle, áttolják egy üvegajtón és tudja,
hogy innen ki van szolgáltatva , tehetetlen, bíznia kell a szakemberekben. Ez
volt az a pont, amikor elszakadt nálam a cérna, kijött a feszültség és elsírtam
magam, de próbáltam elbújni a sarokban, hogy Barbi ne lássa. Szerencsére a
műtős személyzet nagyon jó fej volt és pár másodperc alatt megnyugtatták a
kiscsajt és mivel ő volt újra a középpontban és hercegnőzték, ő elővette a
mosolygós énjét. Ezzel a képpel zárult az ajtó.
Andrea nagyon jó
fej volt, a műtét alatt végig beszélgetett velünk és így próbálta elterelni a
figyelmünket, a műtétről. Maga a beavatkozás általában fél óra. Fél óra
elteltével mi már tűkön ültünk. Lackó minden kisebb zajnál ugrott az ajtóhoz és
nyitotta. Ahogy teltek a súlyos percek úgy izgultunk egyre jobban, a fél órából
végül egy óra lett.
Barbi visszajött
hozzánk. Nagyon szarul nézett ki. Rossz volt a közérzete, magzat pózba
összehúzta magát, remegett, mint egy nyárfalevél és sírt csukott szemmel. 5
takarót tettünk rá, hogy felmelegedjen, még azt sem tudtuk megnézni, hol és
mennyit vágott a doki. 1 órán keresztül próbáltam mélyebb álomba ringatni, de
nem sikerült; bezzeg apának. Lackó rátette az idegességtől jég hideg kezét a
fejére és lánya azonnal abbahagyta a nyöszörgést; és ki is követelte magának,
hogy az elkövetkező 1,5 – 2 órában apa keze a fején legyen, apa meg vigyáz
állásban állhasson a kórházi ágya mellett. 3 óra körül ébredt fel. Nagyon
féltünk milyen Barbit kapunk vissza az altatás után, de szerencsére a régit
kaptuk. Felkelés közben már mondta, hogy aja, aja. Sírt.
Nagyon rossz
volt, hogy nem tudtam hol és hogyan tudom megfogni, hogy megnyugtassam,
megszeretgessem. A fájdalom miatt kapott fájdalomcsillapítót, ami kb fél óra
múlva hatott is és utána szépen ivott, amit nem hányt vissza. Este evett is,
ugyan a gyógyító húslevest nem volt hajlandó megenni, csak gyümölcsöt. A
délután folyamán már elsétáltunk vele az ablakhoz, napoztunk, beszélgettünk.
Este szépen elaludt és éjfélkor ébredt a fájdalomra, de szerintem ez már nem a
műtéti fájdalom volt, hanem a pocakja fájt, mert később rendkívül sok gáz
távozott belőle. Ekkor is kapott fájdalomcsillapítót.
Másnap reggel úgy
ébredt, mintha semmi nem történt volna vele előző nap. Mosolygott, jókedvű
volt. Szépen evett, ivott, már néztünk mesét, olvastunk könyvet és zenéltünk is
újra. 9 óra magasságában jöttek a nővérek és leszedték róla a sebtapaszokat.
Ekkor számoltuk meg, hogy 24 helyett, 26 metszést kapott. 2 fej, 2 hónalj, 2
has, 4 nagyujj, 6 alkar, 2 bugyi csík, 2 comb, 6 lábszár. Láttuk, hogy a
vágások nem szimmetrikusak a test két oldalán, amire rá akartunk kérdezni a
dokinál.
Mielőtt el
lettünk volna bocsátva a kórházból beszéltünk Nasarov doktor úrra. Az előző nap
a nyelvi nehézségek miatt, az altató orvossal és vele is mindössze annyit
sikerült kommunikálnunk, hogy Ok? Ok. Andrea segítségével viszont ekkor mindent
meg tudtunk kérdezni az altatással és a műtéttel kapcsolatban. Szerencsére
minden rendbe ment. Kiderült, hogy a vágások azért nem szimmetrikusak, mert a
test sem az; valamint azért nem mert a doki egyénként néz meg minden feszes
izmot (felületi altatásban kiderül, hogy melyik izom feszes és melyik az, amit
csak a gyerek feszít) és dönti el, hogy mit csinál velük. Van hogy, az
izomrostok közül kiválasztja a legrendetlenebbet és azt vágja el és/vagy az
izomhártyán végez bemetszést.
A dokinak
szabadalmaztatott speckó szikéje van, emiatt a sebek nagyon picik, alig
láthatóak néhol, olyan mintha meg lenne csak karmolva – nagyon csalóka. Ahol
már nagyon gázos volt a helyzet (bugyi csík és honalj) ott nem nagy terülten,
de a sebek körül kék-zöld foltjai vannak. Azt mondták, hogy ezeken a
területeken várható, hogy akár tenyérnyi nagyságú folt is legyen, valamint az
is várható, hogy a vágások helyén ideiglenesen kis csomók alakuljanak ki. A
sebeket jóddal kell kezelni és vasárnapig nem is érheti őket víz és azt
követően is csak zuhanyozni szabad.
A szerda délutánt
és a csütörtököt is pihenéssel töltöttük, délután mentünk csak el a szálloda
környékén sétálgatni. Szerencsére a korházból való eljövetelt követően
egyáltalán nem volt szükség fájdalomcsillapításra. Ellenben nagyon kellett/kell
figyelni, hol és hogyan fogjuk meg Barbit.
Csütörtökön
eljött a doktor úr Andreával a szállodába és megbeszéltük a rehabilitációt. 2
hét pihenés. A második héttől el lehet kezdeni a passzív mozgatásokat, a
hatodik héttől pedig az aktív mozgás kezdődhet (lejtőzés, gravity assested), 3
hét után állítani kell, majd 3 hónap után lehet intenzív terápiázni. Az hogy,
mi lesz ennek a műtétnek az eredménye az majd csak 1 év távlatában derül ki,
azt senki sem tudja, hogy az agy tud-e majd élni az új lehetőségekkel, amiket
kapott.
Amit a jelen pillanatban
lehet látni:
1.
Talán
a kézfejében jobb a vérkeringés
2.
Nagyobb
a terpesze
3.
A
kezei elállnak a testétől, látható hónalja lett
4.
A
lábfejét nagyon szépen tartja, ez önmagában is számomra egy kisebb csoda –
végre lehet rá majd cipőt adni, sőt keresnem is kell egy egyedi gyógycipő
készítőt
5.
A
nagyujja új helyre került, amit még nem szokott meg, emiatt mindenbe beleakad,
viszont sokkal szebben mutat a tábláján; a mutató ujját használja és egyértelmű
melyik betűre mutat
Amit nagyon reméltem, de egyenlőre nem tapasztalok, a refluxa ugyanolyan,
mint volt.
Ami egyértelmű, hogy attól, hogy az izmok fel lettek szabadítva 26 ponton,
még nem lettek új mozgásai. Ez a rehabilitáció feladata lesz. Mondjuk a
lábfejével próbálkozik; és ahogy fentebb említettem a jobb kezén a
mutatóujjával mutat.
Nem számolhatok be a maradék kóros reflexünk ideiglenes megszűnéséről sem – de ezt majd a VT megoldja, és remélem véglegesen integrálja.
Nem számolhatok be a maradék kóros reflexünk ideiglenes megszűnéséről sem – de ezt majd a VT megoldja, és remélem véglegesen integrálja.
Amit még várok, hogy a tüdő térfogata és a hossza is növekedjen a
kisasszonynak.
Úgy egyeztünk meg, hogy 1 év múlva lehet arról dönteni, hogy hozott-e
annyit a műtét, hogy érdemes legyen további beavatkozásokat végezni. Ha a
mozgásfejlődés nem indul be, akkor lehet, hogy a válasz nemleges lesz.
Most Barbin a sor.
Örülök, hogy e mellett a beavatkozás mellett döntöttünk végül, mert
ténylegesen a legkevésbé viseli meg a gyerekeket; és mert nem csak egy dolgot
(csipő) próbál meg orvosolni, hanem az egész testet kezeli.
Barbi, pedig szuper volt, álmaimban sem gondoltam volna, hogy az én
érzékeny, ne bánts virág gyermekem ennyire jól fogja venni ezt az akadályt.
Köszönet Nasarov dokinak és teljes stábjának, beleértve Andreát is; és
Nektek is, akik gondoltatok ránk és izgultatok velünk!